至亲得了癌症,怎么面对?

2020-10-15 admin

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  想写一篇回答来记录这几天的日子。

  2020年3月7日,或许是我这辈子都很难忘记的日期。这一天是我回国的第15天,结束隔离的第一天,也是在这一天我和男朋友分手,妈妈下午下班回家跟我说她腰疼,而且阴道出血更严重了。妈妈已经断经了两年,这个时候阴道出血是非常不正常的,并且在我的追问下她才告诉我持续时间已经有二十几天了。第二天爸爸立刻带着妈妈去医院做了检查,确诊子宫肌瘤(7.8*5.6),在医生的建议下妈妈做了刮宫手术,并且取出了节育环。对于一个专业是财务管理,大学期间从未接触过任何医学知识的我来说,听到子宫肌瘤这四个字我的心头一颤。于是我开始疯狂搜集知识,在这个过程中我了解到良性的子宫肌瘤并不是很严重的问题,是一种常见病,只要做好切除手术就没有问题了,而子宫肌瘤呈恶性的比例非常非常低。虽说如此,我却还是非常害怕,不知道是否是我的第六感,我看着一些阴道出血的症状,总觉得妈妈的病理结果并不好,并且做完刮宫手术后妈妈晚上就开始发烧并且伴随呕吐,整夜整夜睡不着,我实在是又心疼又无奈,看着翻来覆去的妈妈,我只能在心里默默祈祷结果是好的。3月9日是我的21岁生日,我没有买蛋糕,拒绝了朋友为我准备的生日party,我的愿望只有一个就是希望家人平平安安。

  3月15日取了病理报告,报告显示应该是良性。目前的方案是切除子宫,由于子宫与其他附件有些粘连,再结合我妈妈的年纪(48岁),所以决定把所有附件一同切除。手术当日我并没有在手术室外,因为疫情原因陪护人员不能太多,并且我有网课,我弟弟也在家需要我照顾。手术结束后(三个小时)爸爸立刻联系了我,告诉我一切都好,是良性,让我放心。后来我才知道当时结果并没有出来,只是送去了检查。但听到良性的我心情一下子就放松了,随即应了半年未见的闺蜜的约,闺蜜还联系妈妈说要去看她,她从日本带回来了很多好吃的,准备去给我妈妈送,妈妈心情特别好,告诉我让我请闺蜜吃饭,还又跟我强调,和朋友在一起我一定要大方,多照顾朋友的感受。当时虽然我失恋了,但是妈妈的病是虚惊一场,所以我情绪特别好,当天晚上做了运动,好好护了肤,准备第二天开开心心的去吃火锅。但是没想到,真正令我崩溃的事情才刚刚开始。

  3月15日取出病理报告,医生说看刮宫结果感觉应该没有事,但是也不能确保。

  

  第二天早上,也就是3月21日,我还在睡觉,爸爸打来电话,告诉我妈妈的病理报告出来了,恶性,低级别子宫内膜间质肉瘤。肉瘤,多熟悉的字眼,前些日子我搜了无数次子宫肌瘤的恶性结果的名字就是子宫肉瘤。我一下子清醒了,也一瞬间崩溃了。我不知道怎么办,不知道怎么做,我就是一直在哭。“我要失去妈妈了,我要没有妈妈了,我不能没有她,我的人生再也不会快乐了,我该怎么办,我弟弟怎么办?”这些话一直在我脑海里重复。过了两个小时,爸爸从医院回来了,和我讨论了一会儿,明确了这个病的严重性。后来爸爸一个人去了他的卧室,和亲人通电话,说着说着就哭了起来,刚开始是克制的呜咽,后来直接大哭起来,21年了,除了爷爷去世那年,我从未见我爸哭过,更何况是这种号啕大哭,我更害怕了,全身都在颤抖。过了一会儿爸爸来到我的房间,哭着跟我说:“女儿,咱们家毁了,没了你妈妈咱们的家还是家吗?怎么才能留住你妈妈啊?”我真的从未见过这样的爸爸,我们家的主心骨,我们家的顶梁柱,这个在我面前从来都是坚强无比的男人,在我面前哭的像个无助的孩子。我突然意识到我不能再这样和爸爸难过下去,我先是试探的握住爸爸的手,后来坚定起来,告诉他:“爸爸,你别怕,有我在,我们的家散不了,你别怕,有我在呢,我会想尽一切办法留住妈妈…”就这么几句话我一直重复着念,念着念着自己也就信了,我相信我自己,我真的可以做到,妈妈守护了我21年,这次换我来守护她。安抚好爸爸的心情,我告诉他其他的我来做,他的主要任务就是照顾妈妈,并且隐瞒病情。

  

  冷静下来的我第一步就是百度,虽然说百度不可信但是起码能让我大概了解一下这个病的严重程度。果然,“百度看病癌症起步”的说法果然没错,我一搜就看到五年内生存率百分之二十到百分之三十的字眼,我又开始哭了,我不明白妈妈这么善良的人怎么会遇到这种事情,我又开始放下手机感叹命运的不公。我坐到刚刚爸爸在的位置,发现桌子上有一团卫生纸,我一摸,几乎全湿,爸爸一个人默默的流了多少眼泪啊,这个令人憎恶的病让我一直以来的依靠都垮掉了,我就不能再继续悲伤下去,就这样,我才打起了精神,继续查找资料。下一步就是被我论为百度第二的知乎,我利用关键字疯狂检索,但是很不幸,看到的仅有的几条相关回答还都是结果非常不好的。然后我转战微博,甚至b站抖音,我保证,我能找到的与这个病有关的经历的事我全部都搜到了,知乎上与此有关的所有回答,回答下面的所有评论,我都看了。我真想感谢看了回答的自己,真的,我要谢谢自己,在某个问题的回答下面的评论里,有人回复了一个qq群号,说是与这个病相关的群号,在里面可以寻求帮助。我像是抓住了救命稻草一样,的确,也就是我的救命稻草,我立刻申请进群,后来发现这个群是为平滑肌肉瘤患者建立的,进群后我发表了一些妈妈的情况,随即有人私信我,给了我子宫内膜间质肉瘤的群号,在这里我真的要感谢私聊我给我这个群号的人,我坚信好人一定有好报,真的谢谢您,你的一个小的举动真的给了我和我的家庭无限的帮助,好运一定会常伴您的身边。

  

  从进群那一刻开始,事情才发生了转机。首先我进群看了公告,因为我对这个病还不是很了解,所以我没有没头没脑的去问大家到底怎么样,只是简单的和大家打了招呼,就去看了群里的资料。群里面有用的资料是在太多了,我首先去看了所有的论文。医学论文总是和化学生物联系在一起,虽然我高中是理科生,但是我已经大三了,本科专业财务管理也和生物化学毫无关系,所以在读论文的过程中有很多名词我都无法理解。但好在基础还在,查阅了一些名词之后,基本上我也能够完全理解每一篇论文想要表达的内容。(这里还是想感叹一下,以前我总说高中学的好多东西都好没用呀,高考完了就忘了,在这里我一定要收回这句话!知识学了就是有用的!只要学了就有用!有时候看似没用只是时候未到!)通读了所有的论文后,我发现其实这个病并没有百度上说的那么严重,于是我把我做的笔记和整理出来的一些结论发给了爸爸,让爸爸稍微安一下心,我也放心了许多。群里还有朋友主动安慰我,告诉我这个病没有那么可怕,得了病十几年现在还好好的人也有很多。可能有些朋友并不知道,在那个时候,我以为妈妈得了这个病就没有救了的时候,群里朋友的话给了我多大的安慰,简直就是支撑我继续往前走的力量。

  

  3月22日,我前往妈妈所在的医院找到了妈妈的主刀医生,前一天晚上我准备了很多想要问医生的问题,因为我参考了论文之后对这种病如何治疗已经有了一定的了解,我认为我妈妈的病是前期,Er与Pr又是阳性,所以应该可以采用激素治疗的方式进行治疗。但是接触了医生之后,医生告诉我没有别的方法,就是化疗,其他的也没有和我多说。我追问道,医生,不可以使用孕激素治疗吗?我看Er和pr是阳性的话证明癌细胞的增殖和生长依然受内分泌的调控啊。医生只回答我,不行,越用激素越严重,必须化疗,六个疗程,明天就开始打吧。听到这里我已经不知道该说什么了,毕竟我面前的是医生,她懂得自然比我多得多,我开始怀疑自己是不是太自负了,但持着怀疑的态度,我先离开了医院。在综合病房大楼楼下,爸爸找到我说医生要求他现在就签字化疗,我犹豫了。化疗一旦开始就无法停止,必须做满几个疗程。化疗是很折磨人的东西,我妈妈身体本来就不好,而且化疗会掉头发,我妈妈很爱美,她会难过。而且如果要做化疗,妈妈就一定会知道她的病情,我了解她,她曾亲眼见到过得了食道癌的姥姥在医院里被折磨了三年最终痛苦的去世的样子,或许病情还不严重,她就会被这个病本身吓坏了身体。可是不打化疗我承担得起这个后果吗?我认为的可以不打化疗都是基于我自己了解到的知识,可是一个没有任何医学基础的我,凭什么这么相信自己?大姨和三姨也告诉我,不能太听网络上面的东西,得听医生的,医生让做化疗就得做。我是一个刚满21岁的女生,从小被父母宠大,爸妈一直秉承着富养女儿的原则,我想要的一直都有,从来没有过什么挫折,遇到的最难的事情就是失恋了,那个时候还会有爸爸妈妈陪着我,宠着我。如今,关于我妈妈生命的决定权在我手上,我真的不知如何是好。我无法抉择,可是时间不等人,我一遍遍问自己到底该怎么办?能怎么办?我该相信一个连病情分期都给不出来我的医生还是相信仅仅花了几天时间了解了这个病的自己?最终,我决定去群里咨询病友们的意见。我把妈妈的病理报告和妈妈所在医院的病理报告单发到了群里,说实话,我本来没抱太大希望,没奢求能得到什么意见,我只是走投无路了,我真的走投无路了。但是我却收到了一条接一条的回复。大家一起帮我分析病理报告单,给出他们各自的意见,告诉我可以不必着急化疗,去不了北京可以先电话联系潘医生,大家都认为妈妈的

  

  病是要啥,没必要着急化疗。我一边听大家的意见,一边接受着身边亲人给我的压力。“不要签字,先不做化疗。”最终我很坚定的告诉他们,先不要做化疗了,我想去问问更专业的专家的意见,我选择相信愿意帮助我的病友。事到如今,一切都清晰起来了的时候,我真的要再次感谢给予我意见的病友,是你们让我没有盲目的听从对这个病并不是很有经验的医生,是你们让我心爱的妈妈没有白受折磨。同时我也要感谢我的爸爸,在亲人们对我产生很多怀疑,以为我是上当受骗了的时候,坚定的选择相信我,愿意听我的分析,支持我的决定。最后我也要感谢我的亲人们,虽然他们有时候不能相信我,但他们的每一句话都是在为了我的妈妈着想,他们的出发点和我一样,想让我的妈妈好起来,他们和我一样爱我的妈妈。

  

  拒绝了医院的化疗方案,医院决定不再继续让我的妈妈住院,我们回了家。我偷偷的取到了自妈妈生病以来的所有病理报告,CT单,手术报告,然后确定好联系潘医生的方式。于是我在好大夫微信小程序里找到了潘医生和林医生,把他们与病人沟通的每一条记录都翻来覆去看了几遍,总结出别人在电话联系之前对病情的描述和希望寻求的帮助那一项里填写的东西。然后我自己打好了草稿,让爸爸过目后发送了联系请求,请求通过后又写了一篇想要在和潘医生通话时想问的话。在此期间,知道妈妈是个爱干净爱面子的人,妈妈生病又会有很多人来家里看她(她是个很善良,人缘很好的人),我里里外外把家里彻底打扫了一遍,把家里收拾的井井有条,妈妈心情就真的变得很好。妈妈有时候就像个小孩子一样,想吃榴莲又嫌榴莲太臭,我就剥好放在碗里喂她,然后给她喷她喜欢的我的那瓶柏林少女。每天早上晚上我都定好闹钟给她热牛奶,想尽各种办法给她做好吃的。而且在等待与潘医生通电话的时间里,白天我也没有那么焦虑和难过了,在我的感染下,爸爸的心情也好了很多,我们一起哄妈妈开心,最近妈妈的气色特别好,等再过两天她刀口长好了以后,我就又可以给她做面部保养了。妈妈最喜欢的就是躺在沙发上让我给她做面膜,我们一边聊天一边护肤,我妈妈其实真的很像个小孩子,特别容易开心,我跟爸爸说她穿粉色特别少女,她就特别高兴。是啊,妈妈是个这么容易满足幸福点这么低的人,我们怎么能让她再生气呢?

  

  不过我白天开开心心,晚上还是很害怕,是真的害怕的感觉,不敢睡,怕做噩梦,怕醒来又要说服自己去面对,我真的好怕。是啊,明明一个月之前一切都还很美好,我和SL还没有分手,我们两个一起去德国,手拉手走在东柏林和西柏林分界的河边,在柏林大教堂里一起虔诚的祈福。明明一个半月前还和好朋友去西班牙看巴塞罗那的圣家堂,一起爬山去看日落。我还有闲心去奥地利维也纳的金色大厅听一场音乐会,还可以在巴黎每天一杯奶茶在民宿一睡就是一整天。两个半月前还去看了瑞士的雪山,当时还告诉妈妈一定要跟她一起来一次茵特拉肯,下次一定要去滑翔……明明一个月前我还有一个幸福的家庭,父母恩爱,家庭合睦,还有一个爱我的弟弟,身边有朋友,家里也有想我的朋友和发小,想要的我都有,感觉自己是世界上最幸福的人。可是怎么一切在一瞬间都消失了?男朋友没有了,在同一天妈妈也生病了。这段时间每天晚上我都在怀疑世界,这个世界怎么了?到底什么是梦什么是真的?我分不清了。尤其是昨天晚上,一想到今天就要给潘医生打电话了,我就又要开始面对这一切了,我再困也不敢闭眼,我好想逃避这一切啊,能逃避一会儿是一会儿吧。

   终于,今晚,我早早的去了亲人家里,等待潘医生的电话。时间过的可真慢啊,八点五十、五十一、五十二…九点钟,手机铃声依然没有响起。我真的控制不住的抖,我真的好害怕。终于我等来了电话,我用颤抖的声音跟潘医生打了招呼。真是一位好医生啊,她一开口便告诉我我妈妈的情况她已经了解了,不要太害怕,不严重,一点也不严重。听到这句话我唰一下眼泪就掉下来了。后来医生慢慢告诉我,我妈妈的病是一期,又是子宫及附件全切,手术没有任何残留,而且没有转移,并且切除了卵巢,对我妈妈的年纪来说切除卵巢就是最好的激素治疗。潘医生还夸奖我,跟我说我的选择是对的,这个病对化疗并不敏感,现在最初期做化疗真的没有必要反而伤了身体。对于我担心的肺部结节,目前4毫米的结节不需要去考虑,并且就算是转移也不会转移这么快,我不必有太多担心。不过这个病最容易的转移部位就是肺部,一定要做好密切检查,四个月左右去检查一次即可。对于脉管瘤栓,潘医生告诉我这个病很多都会有脉管瘤栓,也不需要太担心。我问医生是否还有其他需要检查的项目?医生告诉我再去大医院做次切片检验即可,如果查出来的结果与此类似,就可以保守观察治疗了。潘医生还问我是不是患者的女儿,她说让我不用太担心,真的没必要去吓自己的,完全就可以像正常人一样生活,只是需要定期去检查就好了。等我开学了,我如果再不放心可以去北京面诊。我终于可以安下一点心来,虽然我知道我依然不能放松,但起码妈妈不用立刻去化疗,我可以等疫情再缓和一点再去北京面诊了。潘医生是国内最有权威的这方面的专家,有了她的话,我的心终于安定了一些。

  

  回到家我让爸爸听了录音,在厨房里,爸爸呆住了一会儿,眼圈泛红,一把抱住了我,跟我说:“女儿,你辛苦了,爸爸没能让你依靠,你反而成了爸爸的依靠,我们家真的感谢有你,真的感谢有你。”我也有想对爸爸说的话,但是没说出口。我想说:“谢谢你和妈妈爱了我21年,让我依靠了21年,从现在起,换我来爱你们。”

  

  最后还有一些想和同样检查出这个病的病人们说一些话:亲爱的姐姐妹妹们,我真的可以理解刚刚检查出这个病来,大家紧张害怕的心情。都说母女连心,所以那种不真实的恐惧感,我真的懂。是啊,上天不公平,善良的人却得了这种罕见的病,我也觉着不公平。所以没关系,哭吧,哭个昏天黑地,哭个一天一夜,只要你觉得哭出来能好点,你就哭吧,不用故作坚强,因为我们是爱你的人,你的脆弱,我们懂。但是答应我,哭过之后,让我们来正视这件事情。上天给了我们这个病是不公平,可是这就是需要我们去接受的不公平,我们再恨,再痛,我们也要面对。别再一个人去偷偷百度,花费一点时间,多读一点论文,多看一些病例,多想一点办法。相信我,没有走不通的路,没有过不了的生活,一切都能变好。我真的相信,善良的人是会有好报的。别怕,你不是一个人在奋斗,你有爱你的亲人,同时还有打下这些字的,与你素昧谋面但真心为你祈祷的我和群里的朋友们。

  

  在这个世界上还有很多很多数不清的美好。我没有什么特别的特长,做饭也不会太好吃,也不会唱歌跳舞,我很想给大家分享一些快乐,但也不知从何分享起。想了好久,我是一个热爱旅行的人,所以我给大家分享一些我在旅途中拍下的照片吧,真的爱这个世界啊。